mandag 10. mai 2010

Nei, kopimedisiner er ikke like bra!

I alle fall ikke alltid. Jeg skrev for en uke siden at formen hadde vært litt på nedtur, og mente grunnen var skifte av medisin fra Sifrol til et annet såkalt generisk preparat, som betyr at det er en annen produsent som lager medisin som skal virke på samme måte som Sifrol, med de samme virksomme stoffene og samme effekt. Kopien er mye billigere enn originalen, sånn at det er et betydelig antall skattekroner å spare på å gå over til billigere konkurrenter fra produsenter som har hatt patent og markedsmonopol. Jeg er i utgangspunktet helt for å presse prisene så lavt som mulig, og var ved første gangs forsøk på bytte helt innstilt på at dette skulle gå bra. Men det gjorde det ikke den første gangen.

Da gikk jeg på Sifrol + Eldepryl. Og det gikk heller ikke bra den andre gangen, da jeg hadde fått Madopar i tillegg til de to andre, og tenkte at kanskje det kunne gå bedre i en ny mix.  I dag leser jeg i Nyhetsbrev 2/2010 fra Norges Parkinsonforbund at overlege Sigurd Hortemo i Statens Legemiddelverk (SLV) under overskriften Trygt bytte av medisiner har disse uttalelsene: 
- "Selv om apoteket gir deg en medisin med et annet navn, får du alltid den behandlingen legen har bestemt."
- "(..)generiske medikamenter som tilbys ved norske apoteker er nøye vurdert og kontrollert av SLV"
- "Hvis legen ikke har reservert mot bytte, mener han/hun det er trygt."
Altså leser jeg følgende beskjed til meg: Apoteket mener produktet er bra. SLV mener produktet er bra. Legen mener produktet er bra. Så hvis du, som bruker, føler noe annet så tar du feil! 

- Bullshit! Sa jeg til fruen da jeg leste dette.
- Mm? Svarte fruen bak sin avis.
- De stoler ikke på meg.
- Nei?
- Jeg skriver i bloggen om det så kan du lese der.
- Mm...

Flink til å roe ned, fruen. Særlig når andre hisser seg opp. Altså forklarer jeg videre i bloggen:

Jeg tror gjerne at forskning ikke klarer å avdekke klare ulikheter i virkning. Jeg tror gjerne at forskningen har vært faglig tilfredsstillende. Jeg tror gjerne at legen ikke kan se redusert virkning. Men bak forskningen er det   individer. Og ingen av oss er gjennomsnittet eller signifikansen: Jeg er meg. Bare meg. Legevitenskapen må innse at de ikke har alle svar for alle individer, og at den som eier sykdommen, har kvalifiserte meninger om hvordan medisin virker. Så tenker kanskje eksperten at "joda, det er klart Jens Petter kjenner sin egen kropp, men det er jo så mye som påvirker dagsformen, og det er jo tross alt vanskelig målbare endringer han snakker om, og det er fort gjort å feiltolke, og lure seg selv.." osv. Men jeg har noen ganske klare kriterier på fram- og tilbakegang. Noe som bare jeg merker, mens andre ting kan registreres av en lege (hvis han/hun var villige til å bruke den tiden det ville ta). Jeg har tre - nei fire - hovedkriterier:

  • Det fjerde først (som jeg holdt på å glemmer): Vondt i ryggen / hofteknekk. Dette er sikkert en litt sammensatt greie, men det er helt klart for meg at mer vondt og mer lut holdning er tegn på tilbakegang (dvs enten at sykdommen blir verre, eller medisin fungerer dårligere) Vondt er en relativ greie, som kan være vanskelig å tolke, så i utgangspunktet er jeg forsiktig med å bruke det som kriterium, men etterhvert som tida går, blir en bedre kjent med egne reaksjoner, og jeg blir sikrere på signalene. Hvor rett / lut jeg er i ryggen, er det fullt mulig for andre å se, også en lege, men for å sette det i sammenheng med bytte av medisin, må en faktisk se meg hver dag i den tida kroppen bruker på å reagere på ny medisin.
  • Det første er: Ganglag. Da jeg begynte med Madopar i november kjente jeg etter tre-fire tabletter  at noe skjedde. Jeg gikk en tidlig morgentur, etter å ha tatt de første kapslene dagen før, og registrerte en snert i frasparket som jeg assosierte med førparkinsontid. Og sa til meg selv at "nå drømmer du litt, ting skjer ikke så fort vettu!", men det var en tidlig registrering av en tydelig fremgang. Jeg tviler på at noen ville være i stand til å se det på det stadiet, men jeg har fått mange hyggelige kommentarer senere fra folk som sier "du ser mye bedre ut", og noe av det de legger merke til er akkurat hvordan jeg går.
  • Det andre er; Tempo. Jeg har aldri målt hastigheten min på tastaturet, men at det går så sent å skrive, er ett av de største problemene jeg har i forhold til jobben min, og det er helt klart for meg at tempoet gikk litt opp igjen fra november og utover. Dette kunne også blitt målt av lege. (Det måtte gjøres over tid det også, for skrivetempo endrer seg jo en del med dagsformen også.)
  • Det tredje er: Balanse. På mitt verste hadde jeg problemer med å stå stille rett opp og ned på flatmark. (Derfor var forbauselsen over hvor god balanse jeg hadde på ski stor. Jeg tror kroppen kjenner igjen noen bevegelsesmønstre, og gir f.. i parkinson en stund :-)) Balanse er klart påvirka av hvordan du tenker: Stoler du på balansen, virker den (i alle fall bedre enn om du tror du faller). På fysioterapien er en av øvelsene å mine å stå på et brett med rund underside, en ganske snill utgave, som alle med normal balanse står greit på, også på ett bein. Tidlig i høst klarte jeg i heldige stunder å stå noen sekunder på ett bein, relativt bra på venstre og bare unntaksvis på høyre. Etter Madopar står jeg uanstrengt på ett bein, være seg høyre eller venstre. No sweat! Og den forskjellen inntrådte så fort og så uventet, at det har ikke noe med min tro på egen balanse å gjøre. Dette har ført til at jeg igjen, uten særlig problemer kan stå på ett bein når jeg skal ta på meg buksene om morgenen. Det høres kanskje ikke så imponerende ut, men jeg kan forsikre deg om at det er en ganske kjip følelse å ikke kunne det.
Og poenget var altså at jeg ut fra disse symptomene har kjent at kroppen fungerer dårligere med kopimedisin.   Derfor vil jeg ikke ha det, selv om all verdens eksperter sier at jeg har det like bra når jeg har det dårlig (med dårlig medisin). 

3 kommentarer:

  1. Bra skrevet, Jens Petter, og jeg er helt enig! har opplevd liknende selv med helt ordinær betennelsesdempende medisin. Men madammen har opplevd det med kreftmedisin, hun måtte be legen om at hun fikk orginalen. Poenget er nok at selv om virkestoffene kanskje er de samme, så er i alle fall ikke alltid bivirkningene de samme! Stå på! :-)
    Trond

    SvarSlett
  2. Du skriver fortsatt lett og reflektert. Du tar opp nye sider ved det å ha parkinson, så vi andre får stadig noe nytt å tenke på. Dette med medisineringen er et viktig tema, fordi det ofte bare skal små skifter til for å gi store effekter.
    Et annet tema jeg gjerne skulle sett du skrev litt om er - det å ville mer enn en makter og hvordan det er vanskelig å omstille hodet sitt til virkeligheten.
    En ting litt på siden - har du og fruen sett filmen/videoen - Julie og Julie med Meryl Streep? Helge

    SvarSlett
  3. Nei Helge, vi har ikke sett Julie og Julie. Er det en anbefaling?

    Å ville mer enn en makter, er absolutt noe jeg kjenner meg igjen i, har erfaring med og har tenkt litt rundt, så jeg lover et innlegg om det en gang. Men jeg har jo en del mer enn jeg makter på programmet om dagen, så jeg lover ikke noe om når. Der har jeg lært litt av den rødgrønne regjeringen!!

    SvarSlett

Når du skal velge "Kommenter som": Hvis du ikke har en blogg selv, eller vet at et annet valg er riktig, velg &b;anonym&b;. (Skriv gjerne under med navn i innleggsteksten)