lørdag 21. mai 2011

Hva skjedde?

Det ble taust på bloggen min. Som varslet for sju uker siden, har jeg konsentrert meg om et bokmanus. Og blitt fullstendig oppslukt av det. Fruen begynner så smått å vise små tegn til bekymring. Hun sier ikke noe, men etter snart 40 års ekteskap, er det ikke så lett å "late som" for noen av oss. Auraen lyser: LATER SOM JEG IKKE BRYR MEG, MEN I JØSSE NAVN HAR DU TENKT Å FLYTTE INN I BOKA DI ? Ordvalget hennes er nok mer nøkternt, men noe i den retningen i alle fall. Som med alt annet  som er ubehagelig eller dumt, skylder jeg nå på Parkinson. En venn viste fram et hefte fra Parkinsonforbundet som handlet om ikke-motoriske symptomer på denne sykdommen, og det er blancofullmakt til allverdens problemer og avvik: Glemmer, blir rastløs, tenker bare en ting av gangen, lett for å ta til tårene, deprimert osv. Så når jeg nå i noen uker, har vært monomant opptatt av et manus, så er det ikke fordi jeg er mann, men fordi jeg er en mann med parkinson!
- Ja, ja, sier fruen. Noe må det jo være!
- Ja, sier jeg. Og det er parkinson.
- Mm, svarer hun.
- Ja, bare "Mm" du, sier jeg. Inni meg. Med innestemme inne i hodet.

Men det var aldri meningen å gi opp bloggen, så derfor har jeg nå med litt streng stemme til meg selv, bestemt at det er på tide å ta den opp igjen. Ang sykdommen og utviklingen av den, har jeg to kommentarer:
- Jeg får fremdeles med jevne mellomrom høre at jeg ser bedre ut enn før.
- Hver morgen tenker jeg at dette blir verre og verre.
"Dette" betyr i dette tilfellet det å få beina i golvet og reise seg opp. Ikke tenkt over problemet? Ikke jeg heller før i det siste halvåret: Stive og vonde muskler er en del av livet med parkinson, og i min kropp flytter problemet litt rundt etter innfallsmetoden. Jeg har i alle fall ikke funnet noen logikk i det. Fra ryggen til lårene til nakken til fingrene, og tilbake til ryggen. Det er det sikreste: Vond rygg med jevne mellomrom. Men nå har det satt seg i føttene en periode. Så morgenritualet starter slik: (Vanligvis etter seks timers ganske god søvn; takker alle gode makter for et relativt godt sovehjerte, som ikke alle med parkinson har gleden av.) Første tanke: Er heldigvis ikke parkinsonorientert ennå: Hva skjer i dag? Er det hverdag eller helg? Eller tankene fra dagen før fortsetter (hva skal jeg skrive ...) Eller noe i den duren. Men så må jeg snu meg for å rekke vekkerklokka (som noen ganger har ringt, og noen ganger ikke). Og da er vi på trinn to: Ojsann, er det der jeg har vondt i dag?
- Skal vi utmale dette med vonde muskler mer nå? Det er jo ikke allverdens interessant. I vår alder er det vel ikke mange som opplever å våkne en morgen uten vondt ett eller annet sted?
- Nei, men vi kan vel bidra med vår andel? Vi har tross alt hørt en del andre vitnemål om hvor folk har vondt?
- Og det syntes vi var både interessant og underholdende?
- Sjelden.
- Men, vi derimot..?
- .. er utrolig artige og spirituelle i vår beskrivelse av vondter! Nei, du har rett, det har begrenset interesse.
- Så skal vi?
- Kutte ut?
- Ja, takk.
- Selv takk.

Bare som avslutning: Det vi skulle fram til var at det å sette beina i gulvet gjør vondt, og det er ikke alltid de bærer helt i første forsøk. Så starten på dagen er klønete så det holder. Stavre ut på badet og få i seg dagens første dose med piller.

Men så kan det likevel være at at et par timer senere, sier en eller annen: "Du ser bedre ut enn før". "Så hyggelig. Takk skal du ha," sier jeg. Og det er oppriktig hyggelig med slike kommentarer. Særlig fordi jeg er enig: Stort sett føler jeg meg i relativt bra form.Takket være gode medisiner, og trening.

Så noen ganger lurer jeg på om jeg blir verre eller bedre? Nøkternt sett, er det vel sånn at forfallet i hjernevevet med påfølgende fysiologiske endringer utvikler seg. Så hvorfor synes jeg og andre at jeg er bedre? Ønsketenking? Kanskje. Medisin? Opplagt en viktig forutsetning. Men jeg har tatt samme medisiner i samme doser nå i ett og et halvt år, og senest for få uker siden sa noen at "du ser bedre ut enn for et halvt år siden". Jeg har noen enkle evalueringskriterier for min egen tilstand:
- Ganghastigheten på tredemøllen når jeg varmer opp til trening. Den gikk en del opp da jeg startet med ny medisin for 1, 5 år siden. Så økte den gradvis de første ukene. Og har holdt seg.
- Tråkket på sykkelen. Hvilket gear er naturlig å bruke på visse steder på vei til jobb? Samme utvikling der. Gradvis bedre fra november 2010, og faktisk fram til i dag.
- Vektene på treningsapparatene: Jeg øker gradvis. Riktignok svært, svært sakte. Men dog.
- Skrivetempo på tastaturet. Det måler jeg ikke (burde kanskje gjort det), men jeg har jo en følelse av hvordan det går. Følelsen sier at tidvis er tempoet ganske bra, selv om det  fremdeles blir en god del feil, som må rettes opp. Men jeg er veldig sikker på at skrivetempoet mitt er bedre i dag enn for et år siden.

- Kanskje vi snakker placeboeffekt; fordi medisinene var merkbart bedre forventa vi at det skulle fortsette å bli bedre?
- Tror vi veldig på placeboeffektene?
- Det var jo et overbevisende program på Schrødingers katt vi fikk tips om.
- Greit. Det har noe å si hvordan du tenker. Men de drar det veldig langt.
- Blir strekk i laget, mener du?
- ?? Nå ble vel fotballmetaforene vel luftige her..
- Jeg tenker sånn: De går høyt på banen og skårer mål med et forskningsresultat som virker overbevisende. Så blir ballen spilt tilbake med kritiske spørsmål, men forsvaret og midtbanen ligger for lavt og har ikke noe å bidra med. Kontringen fortsetter og motstanderne skårer. Strekk i laget- .. er du med?
- Hm. Ok, forklaringen holder på et vis, men det er ikke veldig effektiv metaforbruk når du må bruke fem ganger så mange ord på å oppklare hva du mente!
- Ok. Da glemmer vi den. Men hvem drar placebo for langt?
- Schrødingers katt. Ut fra det programmet kunne en slutte at medisin ikke betyr noe, at tanken betyr alt.
- Det er  feil.
- Sikker?
- Som banken. Før finanskrisa.
- Ok. Og hvorfor er vi så sikre?
- Vi kan jo bare drøye en pille et par tre timer over tida, så merker vi det.
- Fordi vi tror det?
- Tull!
- Så hele placeboeffekten er bare tull.
- Langt i fra. Men som med alt annet: Det må balanseres. Det er bare en del av en stor helhet. Vi vet jo ikke hvor mye tankene betyr, men vi vet at de medisinene vi tar er virksomme i seg selv.
- Ja. Men da gjenstår fremdeles spørsmålet. Hvorfor blir vi bedre på tross av at vi blir verre?
- Trening.
- Javel?
- Etter at vi fikk madopar, har vi kunnet trene såpass intensivt at vi trener oss opp. Mens vi før trente for bremse forfallet, blir vi nå bedre på visse områder. Presser 80 kilo i stedet for 60 med beina. Romotstand 18 , før 14, osv.
- Men det er ikke det folk legger merke til. De ser ikke på lårmusklene våre, de ser på fjeset, at det er mer liv.
- Optimisme. Fordi ting går bra.
- Og ting går bra fordi vi trener?
- Ja.
- Men det er vel bare en delforklaring det også..
- Jo ... Vi må vel ta med at det går mot sommer også.
- Ja, du sier noe. Sommer kommer
- Tidelibom
- Ole Brumm dekonstruksjon? Det tiner mye mer enn før, tidelibom og hurramegrundt ...
- Sommer er bra i alle fall.
- Tiltredes. Hvis ikke det også er en placeboeffekt?
- At sommeren bare er der fordi vi tror på den?
- Nei, jeg mente at vi blir bedre fordi vi tror lys og varme virker.
- Men egentlig virker det ikke?
- Ja, det var det jeg lurte på.
- Jeg tror det var blandet noe skummelt i det TV-programmet jeg.. Fordekte hallusinogener ..
- Men det er jo ikke uvanlig for parkinsonpasienter å hallusinere.
- Nei, sant det...Hmm .. Sette på litt musikk? Canal digital har forsynt oss med Wimp nå ...
- Ja, takk.