onsdag 25. november 2009

Upraktisk 9: Medisin

Medisin er veldig praktisk når den virker. Det upraktiske er at virkningen avtar etterhvert. Mange med Parkinson lurer på hvor mye det er riktig å holde igjen opptrapping av medisin for ikke å bruke opp effekten. Jeg har selvsagt ikke noe endelig svar, men jeg har mine egne tanker og erfaringer.
Og har nettopp begynt på levadopa etter å ha brukt dopaminagonist siden diagnosen i januar 2006. (Kjemperask forklaring: Årsaken til Parkinson er mangel på dopamin, som produseres i visse deler av hjernen og er nødvendig for overføring av signaler mellom hjerne og muskler. Dopaminagonist stimulerer det som er igjen av evne til å produsere dopamin. Levadopa omdannes til et direkte dopamintilskudd. Og er klart den mest effektive behandlingen.) Den første nevrologen jeg gikk hos var veldig opptatt av å ikke bruke opp effekten fort. Nå går jeg til en annen som gir klart råd om å bruke så mye medisin som gir meg optimal effekt nå. Og jeg følger hans råd. Med to begrunnelser inne i mitt hode:
  1. Jeg lever ganske godt med Parkinson i dag. Jobber 50 prosent med oppgaver jeg liker og har god tilrettelegging fra arbeidsgiver. Har mye fritid, som jeg ennå er i stand til å bruke aktivt. Jeg har tid, råd og energi til fjorten dager aleine på Gran Canaria i januar, og så en drøy uke sammen med fruen på besøk hos dattera som studerer et år i Japan. Det er et godt liv. Parkinson kan være irriterende upraktisk av og til, men per i dag er det bare det: Upraktisk. Mens livet har mange små og store høydepunkt. Og dess bedre medisinen fungerer, dess mer får jeg ut av de gode stundene. Her og nå. Hvordan står det til om ett, to, fem, ti år? Ingen vet. Jeg kan være mye dårligere. Eller bare litt verre. Så jeg satser på å ha det bra nå. Da vet jeg i alle fall at jeg får noe nytte av medisinene.
  2. Jeg leste om en forskningsrapport som slo fast at det ikke kunne påvises noen sammenheng mellom rask /sen opptrapping av medisin og funksjonsnivå etter et visst tidsrom. Og forskerne mente noe av forklaringen var at når en trapper opp seint, får kroppen erfaring med ulike symptomer og tilvenner seg disse feilfunksjonene. Mens rask opptrapping beskytter mot feillæring. Og det høres jo logisk ut ikke sant? Det er i alle fall en teori som passer meg, så den tror jeg på!
Litt personlig erfaring fra siste uke: Fredag er min fridag men siste uke måtte jeg plassere treninga på fysioterapien klokka åtte om morgenen. Jeg var tung i kroppen, stiv i bena, strevde litt med balansen når jeg gikk på tredemølla, og fikk ikke retta meg opp i ryggen når jeg tok knebøy på balansebrettet. Var rett og slett ikke i slag, og skal jeg være helt ærlig gikk jeg der og syns litt synd på meg selv med denne h..' sykdommen som utvikla seg altfor fort. Etter trening var det akupunktur, som jeg har funnet ut hjelper mot stivheten i beina. Hjem og dusje. (.. og så treg med håndkledet!!) Litt formiddagsmat. Så avgårde til nevrologen. Som anbefalte Madopar og jeg sa ja, takk. Trappe opp fra to til fire kapsler i løpet av 14 dager. Til apotek. Hjem og ta første kapsel. Kjenne etter bivirkninger. Nei, ingenting merkbart. Så litt hvile på sofaen før vi drar til gode venner på smalahodefest. Med øl og akevitt. Nydelig. Men litt komplisert å få i seg. Og det gjelder også drikke. Trøbler og bruker tid på å manøvrere glass(ene) til rett posisjon. Og det ødelegger noe av nytelsen. Jeg er veldig glad i øl og akevitt. Og synes en passelig beruselse er en bonus. Bortsett fra dette at fra et visst promillenivå har symptomene en tendens til å øke, og øke .. og øke raskt. Så med et litt rufsete utgangspunkt, tok jeg ingen sjanser. Og hadde det veldig hyggelig. I seng relativt edru rundt kl 4. Huska kapsel nr 2 før jeg la meg. Våkna litt over 8. Og hadde en sånn helt feil morgen: I stedet for gleden over en hyggelig kveld med gode venner, var det irritasjonen som regjerte. Over de små fortredelighetene jeg har beskrevet. Sto opp og gikk en tur.

Og DA: Da skjedde det noe. Jeg kjente denne lille snerten i frasparket som gjør det så deilig å gå. Og jammen tror jeg armene leer seg litt fram og tilbake mens jeg tenker på at sola skinner og det er en vakker høstdag! Er ikke livet herlig? Er det ny medisin eller akupunktur som virker? Begge deler mener jeg å kunne slå fast i dag. Med litt stivere bein fordi virkninga av akupunktur avtar. Men raskere på tastaturet enn jeg har vært på lenge, og uten problemer med å sette et glass for munnen. (Til fredag er det julebord på jobben med pinnekjøtt, øl og akevitt. Hei og hå!)

4 kommentarer:

  1. Og da vil jeg ønske deg et hyggelig julebord på fredag!
    Tankene du beskriver her har jeg tenkt sjøl! (ikke for å skryte, men....) Jeg har det stort sett bra med min parkinson. Bortsett fra et fall på flisene på badet for fjorten dager siden, da jeg ble temmelig blå her og der etter nedslaget, bortsett fra Donaldben om morgenen, osv. så går det om ikke framover ...det går! I sommer var jeg fortvilet. Skulle på fjelltur, og greide omtrent ikke løfte bena. Gikk bra ut, men etter ti minutter var føttene numne (heter det det?)og så kom smertene og jeg greide ikke gå et skritt. Da tenkte jeg virkelig framover, og det var dystre tanker. I sept. fikk jeg oppjustert med. Trappet opp med madopar og begynte med depot xl. Var ør og hadde hodepine første uka (tilvenning) - og så så jeg lyset. Eller bena ble gode igjen. Hver gang jeg trapper opp, blir det bedre igjen. Og da begynner jeg jo å lure. For hvor mange piller må en putte inn til slutt? Men valget er å ha det bra eller dårlig, og da vet i alle fall jeg hva jeg vil.
    Fylla hjelper, i alle fall litt vin. Paradoksalt nok stokkes bena rett vei da. Var sammen med gode venner her om dagen, og jeg kjente ikke noe til PS den kvelden. Gode venner og vin - rart at nevrologene ikke gir det på denne blåresepten sin.. Jeg husker godt da jeg hadde min første time hos nevrologen - og hun spurte om jeg ble verre av kaffe og bedre av vin? Helt seriøst. Og det ble jeg jo. Så hermed er du oppfordret til en glad og litt fuktig (ikke for mye, ikke for mye) advent. God fornøyelse! Og takk for seg. Skål! ( nb! jeg er helt edru)

    SvarSlett
  2. Takk. Jeg skal prøve å følge din oppfordring, og gleder meg til en glad og passe fuktig advent. Får begynne å øve litt i kveld, så jeg er sikker på å klare det i morgen. God adventstid til deg også. Passe fuktig!!

    SvarSlett
  3. Hei Jens Petter.Jeg har med stor interesse lest dine blogger om parkinson.Er imponert over din postitive måte å beskrive en kronisk,byrsom sykdom på. Jeg har lært mye om sykdommen,om hvordan den styrer hverdagen din,påfører deg frustrasjon om endel fumling.. Så fint å få en så usminket,lærerik og humoristisk historie, som ellers kunne vært helsvart og gravalvorlig.Selv om jeg ikke har noen annen kjennskap til parkinson enn til personer med skjelvinger,er jeg takknemlig for at du deler din kunnskap og erfaring om sykdommen med andre. Vi vet jo aldri hva som plutselig kan ramme oss, eller våre nærmeste...Ser framt til å lese bloggene dine videre. God adventstid med pinnekjøtt og akevitt. Hils fruen. Hilsen Randi fra Levangsheia

    SvarSlett
  4. Hei, Randi. Så hyggelig å høre fra deg. Moro at du liker bloggen min. Det gikk veldig bra med pinnekjøtt og akevitt på fredag. Så det kan vel bli en reprise eller to. Skal hilse fruen. Og takk for hjelpa! Hils mannen.

    SvarSlett

Når du skal velge "Kommenter som": Hvis du ikke har en blogg selv, eller vet at et annet valg er riktig, velg &b;anonym&b;. (Skriv gjerne under med navn i innleggsteksten)