Upraktisk 18: Ute av balanse?

Ja, det hender at jeg er ute av balanse. I fysisk forstand. Psykisk er jeg stort sett i balanse. Tror jeg. Men altså: Ett av symptomene mine på parkinsons sykdom er at jeg har problemer med å holde balansen innimellom. Har lest at noen vil regne balanse som diagnostiserende symptom for parkinson sammen med stivhet i musklene, bevegelsesproblemer og skjelving. Min følelse er heller at når kroppen tipper en eller annen vei på feil tidspunkt, så er det som følge av de to første nevnte symptomene, stivhet og dårlig (sein) bevegelse.
Kroppen er for sein med å korrigere når ubalansen starter, og jeg må bevisst tenke på hvilke bevegelser jeg skal gjøre for å komme i balanse igjen. Problemet er i utgangspunktet at kroppen står i en annen stilling enn hjernen egentlig har beordret.
- Jeg står rett opp og ned, forteller hjernen.
- Jamen du ser jo speilbildet du også, sier jeg. Jeg har jo ikke rumpa bak sånn som jeg pleide. Jeg har den enda lengre bak. Dessuten er anklene stokk stive, så de tar vel ikke ordre fra deg i det hele tatt, tenker jeg. 
Men hjernen blir aldri helt med på dette. Den forholder seg i utgangspunktet som om jeg står rett, og stoler på at refleksene i ryggmargen skal ordne opp. Men de jobber som om jeg sto rett, og det blir feil. Så må hjernen i aksjon selv:
- Nei, nei, nå holder vi på å tilte bakover igjen. Tenke, tenke... Hvordan løser vi dette igjen?
Og mens hjernen roter med sitt har refleksene oppfattet alvoret i situasjonen og tatt et lite støtteskritt bakover, og hjernen skriker fortvilet:
- Men, i jøssenam, dette er jo fyllikbevegelser. Og jeg har ikke hatt en promille på flere dager. Hva er det som skjer??
Fyllikkroppsspråk er upraktisk i mange sammenhenger. Det hender at det å snakke til forsamlinger er en del av jobben min, og noen ganger starter jeg med å forklare at jeg ikke har tatt et par drammer på morgenen for å roe nervene, men at det er parkinson som har skylda.

Det er også ganske kjedelig å måtte ta noen støtteskritt hit og dit når du bare står stille et sted og prater med folk. Da er det som regel ikke fullt så naturlig å si "jeg er ikke full, jeg er bare syk". "Syk i hodet eller?", frykter jeg enkelte kunne tenke da. For noen uker siden var jeg på konsert i Wrightegården i Langesund (Kjempebra konsertprogram i lille Langesund. Hurra for det!) og hørt Willy Nelson. En av mine favoritter. (Køntri blir ikke bedre enn dette!) Det var to tusen fem hundre mennesker inne i det som bare er en litt utvida bakhage og vi sto tett som sild i tønne. Fruen var med og spurte om hun skulle gå og kjøpe en øl til meg. Det hadde smakt herlig, men jeg sa "Nei, takk, har ikke lyst på øl i dag, jeg". "Neivel", sa hun og så litt spørrende på meg. Jeg snudde meg mot scenen igjen, men siden et spørrende blikk fra fruen, mildt som det er, raskt melder seg som en lett, men insisterende skraping i utkanten av bevisstheten og sier "FORKLAR DEG!!", så fant jeg ut at det var like greit å forklare meg med det samme:
- Jeg gidder ikke stå klint opp i alle disse folkene og måtte konsentrere meg veldig om ikke å søle øl på dem fordi jeg komme litt ut av balanse. 
- Javel, sa fruen.
Etterhvert ble det så tett at jeg bare tenkte på å ikke falle på / tråkke på / dulte til andre at jeg ikke fikk med meg noen ting på scenen. Tilløp til kramper i beina bidro heller ikke til musikkgleden. Så jeg tråklet meg gjennom folkemengden og fram til området foran toalettene der det var en sone ca 5 meter uten sikt til scenen, og ikke flere tissetrengte enn at det var litt åpent rom å gå på. Etterhvert stilte jeg meg akkurat i utkanten av publikumshavet og så stort sett the man himself, framme på scenen, men gikk glipp av familiebandet. Men sjefen holdt for meg.

Har vært mye på hytta i sommer. Da liker jeg å fiske, men der også er dårlig balanse ganske upraktisk: Jeg klarer ikke å stå avslappet på svaberget og fiske med slukstang. Blir litt usikker i kastøyeblikket fordi balansen ikke er helt trygg. Prøver å finne steder det går an å sitte og kaste. Er litt greiere i båten. Kan stå lent  mot vindskjermen eller sitte med stolen snudd bakover. Og jeg har skaffet med havfiskestang (i stedet for løst snøre) og det gjør det langt enklere å holde orden på snører og kroker.

Da jeg begynte med Madopar (se innlegg 25.11),  ble jeg mye bedre, og det gjaldt alle symptomer inkludert balanse. Etter at jeg har snekret mye (Må ofte jobbe i krøkkete stillinger) har ryggen begynt å krangel mer igjen og jeg sliter en del med ryggsmertene, og jeg har trøbbel med å rette meg opp ordentlig. Og da blir jeg også litt ustø og får fyllikstilen igjen. Derfor var jeg litt spent på hvordan det ville føles med andre balanseøvinger, da jeg gikk til første treningsøkt på fysioterapien etter ferien. Jeg har to balanseøvinger som går igjen. Stå på et brett som er buet under, på ett bein. Beveger det andre beinet hit og dit. Denne øvelsen ble momentant lettere å utføre med Madopar i kroppen. Den andre øvelsen er å sitte eller ligge på en stor ball og holde balansen. Den ble også lettere å utføre med madopar, og det var ganske lett å slå fast at det hadde med tempo i kroppen å gjøre; hvor raskt klarer du å få til en korrigerende bevegelse. En av grunnene til at jeg er litt opptatt av dette, er at kroppsbalanse er veldig tett forbundet med en slags psykisk balanse: Hvis du er rolig og balansert inni deg, er det også mye lettere å holde kroppen i balanse. Kjører du på ski ned en bakke, så detter du i det øyeblikket du slutter å tro på at du klarer å stå. Men bare innenfor visse grenser: Du kan ikke psyke vekk parkinsonsymptomer. De er reelle, og gjør balansen reelt dårligere. Men jeg var ikke blitt dårligere i dag. Altså kommer problemet med å stå rolig på flatmark av noe annet enn tempo i muskulaturen (som jeg mener er hovedforklaringen på endringer i ferdighet på de to øvelsene.) Og forklaringen er muskelstivhet og påfølgende endringer av holdningen, slik jeg beskrev det i starten (muligens ikke helt vitenskapelig, men veldig i tråd med slik jeg føler det).

Det er en ting som har overrasket meg med balanse: Jeg har de største problemene når jeg står stille. Første gang jeg prøvde med på ski etter å ha fått diagnosen (og av litt forskjellige grunner ikke hadde hatt ski på beina på tre-fire år), var jeg nærmest overbevist om at det kom til å ende på trynet. (Hvilket det også gjorde, men under andre omstendigheter enn jeg hadde tenkt.) Å få satt på seg skia var vanskelig, men det var mer av redsel for å falle enn noe annet. Så sparket jeg fra, og gled bortover løypa.
- Å, hei og hå, hvor det går! Dette funker jo akkurat som i gamle dager.
Sa jeg til meg selv, og lurte litt på hva som skjedde. Et lite øyeblikk der var det som om parkinson hadde tatt en liten høneblund og glemt meg. Men så vel var det ikke. Jeg merket jo etterhvert at ferdighetene var noe begrenset. Måtte ta det litt med ro i utforkjøringene og jeg ble fort sliten. Og som jeg oppdaget da jeg skulle gå opp en kort bratt kneik til parkeringsplassen da vi skulle hjem: Jeg er ikke god oppoverbakke heller. Det var der jeg gikk på trynet da det bakerste fiskebeinet glapp og jeg ble liggende med ett bein oppunder meg og  ett strakt bakover, og ikke f.. om jeg fikk leet meg av flekken på noen som helst måte. Heldigvis kom det noen rett bak meg. Og på spørsmål om det gikk bra svarte jeg klart "nei" og fikk hjelp.

Også når jeg er i båt, føler jeg at det er lettere å holde balansen når båten er i en noenlunde rolig bevegelse, enn når vi ligger helt stille. Det samme når jeg går. Også i kronglete terreng. (Inntil en grense.) Tenker ikke på balansen så lenge beina beveger seg. Jeg tror det har noe med at bevegelsesmønstrene er kjente og at kroppen utfører dem på refleks, og refleksene er ikke påvirket av "støysendingene" i nervebanene på samme måte som ordrer fra hjernen. Dette stemmer muligens ikke helt med det vitenskapelige bildet av hvordan parkinson fungerer (?), men det er nå min følelse av hvordan ting er inni meg. Og der er det jo mye rart.

En alternativ forklaring kan være at kroppen iverksetter represalier mot stillesitting og ditto ståing, for det liker den ikke lenger. Det kommer det diverse signaler på: Stive muskler. Urolige muskler. Med påfølgende konsentrasjonsvansker. Hvis jeg prøver å lese f eks.
- Hold deg i bevegelse, din slusk! Sier kroppen.
- Ja vel. sier jeg og går og snekrer litt.
- Ikke slit deg ut da, sier fruen. Husk å ta litt ferie også!
- Jada, sier jeg.