Høst på fjorden

Er veldig glad i de båtturene jeg får til utover høsten. Det er passelig trafikk. Det hender jeg får fisk. (Akkurat passe til å opprettholde min status som småfisker.) Og det er ofte glimrende lysforhold til å ta bilder. Sist fredag var det i overkant mye tåke. Fikk oppleve å ligge ute i åpen sjø da tåka plutselig klappet igjen og det eneste som syns rundt meg var noen få meter vannflate og 360 grader tåkevegg. Ligger og driver med snøret ute. Noen sekunders oppmerksomhet om ett eller annet inne i båten og du aner ikke hvilken retning baugen peker. Det varte bare noen få minutter før jeg fikke øye på sola gjennom tåkeveggen, så jeg fikk orientert meg. Men det var en påminnelse om at jeg bør skaffe et kompass i båten.

Pause?

Ja, det må vi jo bare slå fast: Det har inntrådt en pause i bloggskrivingen. Siden det har handlet om sykdom, og noen har holdt seg oppdatert om hvordan jeg takler det ved å følge bloggen, skal jeg bare slå fast: Skrivestoppen handler ikke om forverring av sykdommen. Det handler om problemer med å begrense prosjektene sine. Jeg har annonsert at jeg skriver bok til barnebarna. Det er selvsagt overmodig å gjøre det kjent i det vide og brede. Jeg har sendt et manus til to forlag og blitt blankt refusert. Bare høflig nei. Jeg har bestemt meg for å bearbeide den og gjøre et nytt forsøk. Så det er prioritet nr 1 for tida. I tillegg har jeg noen ideer til snekkerverkstedet  Jeg har mitt nye speireflekskamera som motiverer til enda mer fotografering enn før. Noen bilder fra en morgentur følger til slutt. Så er det litt jobb, politikk osv. Så alt med seg: Det blir sparsomt med innlegg på bloggen i en periode. Når sant skal sies har det vel også med å gjøre at jeg føler at opplevelsene med parkinson begynner å gjenta seg. Det mangler på sprudlende ideer. Men, hvem vet??

Blomsterbilder

Kjøpte meg speilreflekskamera for noen uker siden. Utforsker blomsterbildets muligheter i skiftende lysforhold på hytta. Og mulighetene er mange. Både til å variere, ta bomskudd og treffe noe som fenger. Det mangler i alle fall ikke på inspirasjon i naturen.

FERIE

Det er mandag kveld i den første uka av 6 ukers sommerferie (dvs  fire ferie og to avspasering for å være nøyaktig). Klokka er 22.30 og jeg har riktignok ullgenser på, men fremdeles shorts her jeg sittet på terrassen utafor hytta. Og terrassevarmeren er ikke slått på. Fruen, stakkar, jobber fremdeles, og foretrekker kort arbeidsvei framfor hyttelivets gleder (noe jeg har full forståelse for, jeg bor heller ikke på hytta så lenge jeg er på jobb, selv om det ikke er mer enn 30-40 minutter inkludert 10 min i åpen båt). Jeg er altså alene her, og for noen dager synes jeg det er helt ok. Dagen begynte kl 6.30. Litt over sju var jeg i båten med frokost gjennom de første sunda på vei til mine foretrukne fiskeplasser. Tilbake på hytta kl 12 med en fangst som står i stil med min selvutnevnte status som småfisker. Men med nok til i alle fall tre middager til meg selv, er jeg fornøyd. I løpet av resten av dagen har jeg felt et tre og gjort litt på et skur til oppbevaring av materialer, kombinert med tak over arbeidsbenken min. Hytteliv er synonymt med hobbysnekring, så der er like godt å legge til rette for det. Alt i alt en nær perfekt feriedag på hytta for meg. Og feriemodus har inntrådt. Gjorde det faktisk umiddelbart da jeg dro hjem fra jobb på torsdag. Riktignok satte jeg i  gang å skrive et blogginnlegg torsdag ettermiddag, som hadde som hovedbudskap at jeg var sliten etter å ha hatt noe ekstrabelastning både privat, som sekretær i lokallaget i SV og på jobb, men jeg ble ikke ferdig med det. Og det er like greit, for etter en lang helg (mine helger begynner torsdag kveld; har fri fredager) og første dag alene på hytta, kjenner jeg ikke trettheten jeg skrev om på torsdag.
- Du tror ikke vi lurer oss selv litt nå?
- Lurer? At vi ikke har det så bra likevel?
- Nei, vi har det jo bra nå. Bevare oss vel. Bedre blir det knapt! Men når vi er så opptatt av å snakke om å være sliten, så er det fordi vi er redde for at det å ta seg ut i ulike sammenhenger skal virke negativt, dvs føre til  raskere forverring av parkinsonsymptomene. Ikke sant?
- Jo??
- Så vi er ikke slitne mer etter ei helg og en feriedag. Så underforstått: Vi kunne begynt å jobbe igjen. Med fullada batterier?
- Nja, det er vel å ta i ...
- Det er det uten tvil. Så derfor: Vi føler oss vel, men det er feil å si at vi ikke kjenner trettheten.
- Jammen jeg føler meg ikke trett eller sliten! 
- Hva hvis det hadde kommet en e-post i ettermiddag med en eller annen oppgave vimåtte løse, det være seg jobb, politikk eller privat, og vi visste ikke helt hvordan oppgaven skulle løses.
- Da hadde ikke kvelden vært like hyggelig.
- Vi hadde følt det som et press?
- Ja, utvilsomt..
- Et ubehagelig press?
- Redd for det...
- Hvis vi nå kan holde fast den hypotetiske verden: Hva om vi kommer til å få en slik e-post i den siste av våre seks ukers ferie?
- Hva da?
- Reagerer vi på samme måte?
- Nei. Da er jo ferien snart slutt likevel, så det er jo ikke så viktig med en oppgave fra eller til. 
-  Å? Jeg trodde det var omvendt: Da har vi bare noen dager igjen av ferien til å hvile ut etter å ha utført oppgaven. Mens nå har vi nesten seks uker igjen. En oppgave fra eller til burde ikke skape de store problemene...
- Mulig det ... Så du mener det er andre grunner?
- Ja. Etter fem uker ferie vil vi sannsynligvis glede oss over en utfordring.  Uthvilt og klar. Mens nå..
- Ok. Poenget  er akseptert. Men jeg skjønner ikke helt hvorfor vi må ta oss selv ned på denne måten. For vi har det jo faktisk utmerket akkurat nå.
- Ja, vi har det..
- Men, å bare nyte det, det blir for frivolt?
- Eh, altså ..
- EH?? Nå har vi maret om dette i lange tider. Du får komme med noe bedre enn "EH" , takk
- Eh, ja .. Det skulle jo komme en fortsettelse..
- .. som utvilsomt kommer på et tidspunkt ??
- Altså, det er muligens dumt å ikke bare  nyte en kveld som denne. Men på en annen side: Det med å være sliten er sannsynligvis det vi har skrevet mest om som opplevd problem med parkinson.
- Ved siden av å se ut som en krokete olding..
- Ja. Men det er viktig for oss å prøve å forstå det med å bli sliten: Hva tåler vi? Hva er skadelig for oss?
- Det er sant. "Å trettes eller ikke trettes. Det er spørsmålet." ville Shakespeare skrevet hvis han hadde parkinson.
- Hvis han hadde orket å skrive Hamlet i det hele tatt. I alle fall hadde det nok blitt færre skuespill.
- Du sier noe. Men konjakken smakt i kveld også likevel. Enda vi ikke er helt på topp ennå.
- Sant nok. Naturen er viselig ordnet sånn.
- ?
- Nytelse krever mindre energi enn ytelse.
- Duverden. En porsjon livsfilosofi der i bunnen av konjakkglasset?
- Kall det hva du vil, men vi skal ikke undervurdere nytelsen heller.
- Nei, for all del. For all del ....

Hytteliv med internett

Jeg registrerer at noen mener hytta helst skal være fri for internett og annen moderne teknologi. Jeg er helt uenig. Sitter på terassen og veksler mellom å se på utsikten mot Eidangerfjorden mens sola beveger seg mot endestasjonen for i dag i skaret ved Skjelsvik, og på PC- skjermen der hurtigruta har kommet  til Rørvik. 

Utsikten er mer spektakulær på hurtigruta, men jeg er utrolig fornøyd med den jeg har. Og har aldri savnet noe når jeg tidligere har sittet og bare sett utover. Men noen sideblikk på hurtigruta synes jeg passer godt inn. Men det er ikke mange andre (dvs ingen til nå)  TV-program som får blande seg i hytteutsikten. Men musikk på øret hender det oftere jeg unner meg. For øyeblikket Mike Bloomfield fra Wimp. Men de siste minuttene av solnedgangen og kveldsstemning er i stillhet. Dvs jeg hører båtlivet og fuglene. Sommerstemning. Og valgfriheten til å bruke nett og natur om hverandre synes jeg er herlig.

Sommer

Det er sommer i hagen. Kort blomstringstid på enkelte, så det er om å gjøre å nyte øyeblikket. 

Om å fylle 60

Fylte 60 her om dagen. Fruen følger etter om noen uker, så vi slår sammen feiringene i juni. Invitasjonen til denne innledes slik: "60 er bare et tall." Nja.... Jeg kan nok ikke nekte for at det å runde runde tall, setter i gang noen tanker. Tidligere rundinger kort oppsummert:
10 år: Er det noe ekstra i gave i år tro?
20 år: Myndig! Jippiii!!
30 år: Tida som ung og lovende er over. Hva blir det til?
40 år:  Førti, feit og ferdig? Nei, ikke det akkurat, men litt førtiårskrise: Burde jeg ikke kommet lengre?
50 år: Lengre? Hvor da? Hvorfor det?  Livet er ålreit!

Da jeg var 56 fikk jeg konstatert Parkinsons sykdom, og det har preget det de siste fem årene. Jeg har skrevet blogg om det fra september 2009, og i det andre innlegget om parkinson, skrev jeg:
Jeg rusler av gårde i mildt og vakkert septembervær. Tankene mine sier "lett og ledig slentrende gatelangs". Men så: Hva f.. er dette? Jeg ser plutselig mitt eget speilbilde i et vindu, og det er jo ikke meg. Det er en stavrende karikatur av en olding, krokrygget og sein og stiv i ganglaget. Ikke rart alle de pene damene ser rett gjennom meg. 
Jeg har også bidratt med dette bildet til Parkinsonforeningens postkortkonkurranse ( Se http://www.parkinson.no/kort/?p=11723 )

Ja, jeg er opptatt av hvordan jeg ser ut. Noen ganger når jeg ser meg i speilet, ser jeg kroppsspråket til faren min, da han nærmet seg 80. Det er ikke kjekt. Hvis noen sier til meg at jeg er kjekk, må jeg innrømme at jeg tenker "du juger". Men jeg blir litt oppmuntret likevel, så ære være dem som tar seg bryet med å juge litt for meg.
- Vi avviser helt at noen kan mene det?
- Nei, ikke egentlig. Men jeg klarer ikke å viske bort det jeg faktisk ser i speilet noen ganger: Og det er  ikke  vakkert.
- Men du sier "noen ganger". Så noen andre ganger er det ålreit?
- Nesten i alle fall. Helt rake i ryggen er vi jo aldri lenger. Men ja: Noen ganger er det ålreit!

Og det jeg skulle fram til er at når jeg nå ser meg i speilet og ligner en 80-åring, så kan jeg si til meg selv:
- Men, jøss, jeg er jo bare 60!! Har masse moro igjen i livet.

Det var hyggelig å fylle 60. Mange gratulasjoner på facebook. Kake, fin gave og gode ord på  jobben.
Kaffe og kake med familien på dagen. Og som sagt: Mer feiring kommer.

Og en ting til: Jeg har bestemt meg for å bli enda mer kynisk i utnyttelsen av sykdommens muligheter. I litteraturen om parkinsons sykdom er det beskrevet så mange symptomer av ulike slag, at jeg er garantert å finne passelige unnskyldninger mot alt jeg ikke liker å gjøre. Er klønete, blir fort trett, depresjoner, glemmer, mister balansen osv. Og jeg tenker: i 40 år har jeg vært pliktoppfyllende. Nå har jeg et ukjent antall år med brukbar funksjonsevne foran meg: Da gjør jeg hva pokker jeg vil!
- Ta en dram?
- Eeeh... er det ikke litt seint? Og gleden ved alkohol er ikke det samme.. sjokoladebit i stedet?
- Hva er vitsen med å gjøre som en vil, da?? Når ikke det smaker med dram lenger?
-  Vel, vel ...Det er nå litt opp og ned med den saken. Men ikke alltid og når som helst ... som før .. Har vi egentlig mer lyst på sjokolade, tar vi det ...
- Men, vi blir feite av sjokolade.
- Bare skremselspropaganda fra fruen!
- Oj! Tøffe Tom om natta?
- Ja. Bedre seint (på natt) enn aldri! Eller??

Hva skjedde?

Det ble taust på bloggen min. Som varslet for sju uker siden, har jeg konsentrert meg om et bokmanus. Og blitt fullstendig oppslukt av det. Fruen begynner så smått å vise små tegn til bekymring. Hun sier ikke noe, men etter snart 40 års ekteskap, er det ikke så lett å "late som" for noen av oss. Auraen lyser: LATER SOM JEG IKKE BRYR MEG, MEN I JØSSE NAVN HAR DU TENKT Å FLYTTE INN I BOKA DI ? Ordvalget hennes er nok mer nøkternt, men noe i den retningen i alle fall. Som med alt annet  som er ubehagelig eller dumt, skylder jeg nå på Parkinson. En venn viste fram et hefte fra Parkinsonforbundet som handlet om ikke-motoriske symptomer på denne sykdommen, og det er blancofullmakt til allverdens problemer og avvik: Glemmer, blir rastløs, tenker bare en ting av gangen, lett for å ta til tårene, deprimert osv. Så når jeg nå i noen uker, har vært monomant opptatt av et manus, så er det ikke fordi jeg er mann, men fordi jeg er en mann med parkinson!
- Ja, ja, sier fruen. Noe må det jo være!
- Ja, sier jeg. Og det er parkinson.
- Mm, svarer hun.
- Ja, bare "Mm" du, sier jeg. Inni meg. Med innestemme inne i hodet.

Men det var aldri meningen å gi opp bloggen, så derfor har jeg nå med litt streng stemme til meg selv, bestemt at det er på tide å ta den opp igjen. Ang sykdommen og utviklingen av den, har jeg to kommentarer:
- Jeg får fremdeles med jevne mellomrom høre at jeg ser bedre ut enn før.
- Hver morgen tenker jeg at dette blir verre og verre.
"Dette" betyr i dette tilfellet det å få beina i golvet og reise seg opp. Ikke tenkt over problemet? Ikke jeg heller før i det siste halvåret: Stive og vonde muskler er en del av livet med parkinson, og i min kropp flytter problemet litt rundt etter innfallsmetoden. Jeg har i alle fall ikke funnet noen logikk i det. Fra ryggen til lårene til nakken til fingrene, og tilbake til ryggen. Det er det sikreste: Vond rygg med jevne mellomrom. Men nå har det satt seg i føttene en periode. Så morgenritualet starter slik: (Vanligvis etter seks timers ganske god søvn; takker alle gode makter for et relativt godt sovehjerte, som ikke alle med parkinson har gleden av.) Første tanke: Er heldigvis ikke parkinsonorientert ennå: Hva skjer i dag? Er det hverdag eller helg? Eller tankene fra dagen før fortsetter (hva skal jeg skrive ...) Eller noe i den duren. Men så må jeg snu meg for å rekke vekkerklokka (som noen ganger har ringt, og noen ganger ikke). Og da er vi på trinn to: Ojsann, er det der jeg har vondt i dag?
- Skal vi utmale dette med vonde muskler mer nå? Det er jo ikke allverdens interessant. I vår alder er det vel ikke mange som opplever å våkne en morgen uten vondt ett eller annet sted?
- Nei, men vi kan vel bidra med vår andel? Vi har tross alt hørt en del andre vitnemål om hvor folk har vondt?
- Og det syntes vi var både interessant og underholdende?
- Sjelden.
- Men, vi derimot..?
- .. er utrolig artige og spirituelle i vår beskrivelse av vondter! Nei, du har rett, det har begrenset interesse.
- Så skal vi?
- Kutte ut?
- Ja, takk.
- Selv takk.

Bare som avslutning: Det vi skulle fram til var at det å sette beina i gulvet gjør vondt, og det er ikke alltid de bærer helt i første forsøk. Så starten på dagen er klønete så det holder. Stavre ut på badet og få i seg dagens første dose med piller.

Men så kan det likevel være at at et par timer senere, sier en eller annen: "Du ser bedre ut enn før". "Så hyggelig. Takk skal du ha," sier jeg. Og det er oppriktig hyggelig med slike kommentarer. Særlig fordi jeg er enig: Stort sett føler jeg meg i relativt bra form.Takket være gode medisiner, og trening.

Så noen ganger lurer jeg på om jeg blir verre eller bedre? Nøkternt sett, er det vel sånn at forfallet i hjernevevet med påfølgende fysiologiske endringer utvikler seg. Så hvorfor synes jeg og andre at jeg er bedre? Ønsketenking? Kanskje. Medisin? Opplagt en viktig forutsetning. Men jeg har tatt samme medisiner i samme doser nå i ett og et halvt år, og senest for få uker siden sa noen at "du ser bedre ut enn for et halvt år siden". Jeg har noen enkle evalueringskriterier for min egen tilstand:
- Ganghastigheten på tredemøllen når jeg varmer opp til trening. Den gikk en del opp da jeg startet med ny medisin for 1, 5 år siden. Så økte den gradvis de første ukene. Og har holdt seg.
- Tråkket på sykkelen. Hvilket gear er naturlig å bruke på visse steder på vei til jobb? Samme utvikling der. Gradvis bedre fra november 2010, og faktisk fram til i dag.
- Vektene på treningsapparatene: Jeg øker gradvis. Riktignok svært, svært sakte. Men dog.
- Skrivetempo på tastaturet. Det måler jeg ikke (burde kanskje gjort det), men jeg har jo en følelse av hvordan det går. Følelsen sier at tidvis er tempoet ganske bra, selv om det  fremdeles blir en god del feil, som må rettes opp. Men jeg er veldig sikker på at skrivetempoet mitt er bedre i dag enn for et år siden.

- Kanskje vi snakker placeboeffekt; fordi medisinene var merkbart bedre forventa vi at det skulle fortsette å bli bedre?
- Tror vi veldig på placeboeffektene?
- Det var jo et overbevisende program på Schrødingers katt vi fikk tips om.
- Greit. Det har noe å si hvordan du tenker. Men de drar det veldig langt.
- Blir strekk i laget, mener du?
- ?? Nå ble vel fotballmetaforene vel luftige her..
- Jeg tenker sånn: De går høyt på banen og skårer mål med et forskningsresultat som virker overbevisende. Så blir ballen spilt tilbake med kritiske spørsmål, men forsvaret og midtbanen ligger for lavt og har ikke noe å bidra med. Kontringen fortsetter og motstanderne skårer. Strekk i laget- .. er du med?
- Hm. Ok, forklaringen holder på et vis, men det er ikke veldig effektiv metaforbruk når du må bruke fem ganger så mange ord på å oppklare hva du mente!
- Ok. Da glemmer vi den. Men hvem drar placebo for langt?
- Schrødingers katt. Ut fra det programmet kunne en slutte at medisin ikke betyr noe, at tanken betyr alt.
- Det er  feil.
- Sikker?
- Som banken. Før finanskrisa.
- Ok. Og hvorfor er vi så sikre?
- Vi kan jo bare drøye en pille et par tre timer over tida, så merker vi det.
- Fordi vi tror det?
- Tull!
- Så hele placeboeffekten er bare tull.
- Langt i fra. Men som med alt annet: Det må balanseres. Det er bare en del av en stor helhet. Vi vet jo ikke hvor mye tankene betyr, men vi vet at de medisinene vi tar er virksomme i seg selv.
- Ja. Men da gjenstår fremdeles spørsmålet. Hvorfor blir vi bedre på tross av at vi blir verre?
- Trening.
- Javel?
- Etter at vi fikk madopar, har vi kunnet trene såpass intensivt at vi trener oss opp. Mens vi før trente for bremse forfallet, blir vi nå bedre på visse områder. Presser 80 kilo i stedet for 60 med beina. Romotstand 18 , før 14, osv.
- Men det er ikke det folk legger merke til. De ser ikke på lårmusklene våre, de ser på fjeset, at det er mer liv.
- Optimisme. Fordi ting går bra.
- Og ting går bra fordi vi trener?
- Ja.
- Men det er vel bare en delforklaring det også..
- Jo ... Vi må vel ta med at det går mot sommer også.
- Ja, du sier noe. Sommer kommer
- Tidelibom
- Ole Brumm dekonstruksjon? Det tiner mye mer enn før, tidelibom og hurramegrundt ...
- Sommer er bra i alle fall.
- Tiltredes. Hvis ikke det også er en placeboeffekt?
- At sommeren bare er der fordi vi tror på den?
- Nei, jeg mente at vi blir bedre fordi vi tror lys og varme virker.
- Men egentlig virker det ikke?
- Ja, det var det jeg lurte på.
- Jeg tror det var blandet noe skummelt i det TV-programmet jeg.. Fordekte hallusinogener ..
- Men det er jo ikke uvanlig for parkinsonpasienter å hallusinere.
- Nei, sant det...Hmm .. Sette på litt musikk? Canal digital har forsynt oss med Wimp nå ...
- Ja, takk.

Vår og sånt..

Jeg og fruen har vært en langhelg i London. Våren var kommet et godt stykke lenger, og det var (!!!) ikke spor av snø. En herlig følelse! Vonde føtter om kvelden, og innimellom en følelse utmatning, er parkinsonbidraget i den andre enden av skalaen. Storbyferie er en utfordring i så måte, for du må bare bruke beina en del.

Det våres!

Berta og Anna koser seg med de første tegn på vår ved Porsgrunnselva. Og gleder seg til fortsettelsen. Nå er vi i gang igjen!

Anders og Anne-Lise synes det er litt kaldt på beina på snøen så de nyter elvespeilet i stedet.

Andre er mer actionorientert

Borte vekk ....

Tit-tei!!

Men Lillan og Bjarne bare gleder seg vilt til alt som venter med vår og varme.